186 voix pour, 0 vote contre, 0 abstention. Le premier avis porté par le Groupe des Associations depuis le début de la mandature détone en reccueillant l’unanimité des membres du Conseil économique, social et environnemental.
L’avis détone à plusieurs chefs. Il détone parce que c’est le premier à être issu d’une initative de pétitition citoyenne. Il détone parce que c’est finalement par la voie parlementaire que le CESE a été saisi : c’était là aussi la première fois. Il détone parce qu’il met en avant 52 préconisations avec le parti-pris iconoclaste de dépasser les guerres de chapelle sur l’autisme en préférant une approche pragmatique tout en étant ambitieuse. Ces préconisations s’articulent autour de 8 axes :
- partager des connaissances et former les acteurs
- organiser et financer la recherche et ses programmes à la hauteur des enjeux
- collecter les données permettant d’évaluer l’existant et de définir une politique publique
- améliorer le repérage et réduire le temps consacré à l’élaboration d’un diagnostic
- coordonner les parcours
- faciliter la vie des familles
- répondre aux besoins spécifiques des personnes avec autisme
- optimiser la gouvernance
Les citoyens, parents ou amis de personnes autistes, ont été dores et déjà nombreux à réagir sur le site Internet du CESE. Ces interpellations – non exemptes de critiques – sont déjà le signe d’une appropriation citoyenne de l’avis. Et Pour Christel Prado, l’enjeu est bien là : c’est sous l’angle de la citoyenneté des personnes autistes que ses propositions ont été construites.
Comme les autres membres du CESE, le Groupe des Associations a voté l’avis.
Retrouvez dès maintenant les vidéos associées à cet avis et très prochainement l’avis et sa synthèse en cliquant ici.
Déclaration du Groupe des Associations
Le Groupe des Associations salue cet avis porté par l’une des nôtres. Et cela a d’autant plus de sens que le chemin pris par la saisine est l’expression d’une démocratie qui intègre les préoccupations citoyennes. En effet, ce sont des collectifs associatifs qui au départ ont souhaité saisir le Conseil via la pétition citoyenne. Ces collectifs se sont ensuite tournés vers la représentation nationale pour que leurs questionnements soient pris en compte. Le président de l’Assemblée nationale a alors saisi notre Conseil afin de recueillir l’avis de la société civile organisée sur une question épineuse : le coût économique et social de l’autisme.
Sur un tel sujet, il n’est pas anodin que cette saisine ait une origine associative. Car pour l’autisme, comme pour le handicap, la mise en place de politiques publiques dédiées est très récente. Les personnes autistes et leurs familles étaient, jusqu’à il n’y a pas si longtemps, laissées à elles-mêmes. Ce sont ces parents, ce sont ces familles, qui ont choisi de s’organiser en associations pour répondre aux besoins auxquels la puissance publique ne répondait pas. C’est là un exemple du rôle des associations dans l’élaboration des politiques publiques. En répondant à des besoins sociaux et citoyens émergents, elles se positionnent comme membres à part entière d’une société civile organisée.
Sur le fond du dossier, l’état des lieux de l’autisme est clair dans l’avis. Les propositions mises en avant représentent à notre sens une réponse sociétale aux enjeux posés à l’ensemble de nos concitoyens par l’autisme. Notre société ne peut plus, ne doit plus, accepter la violence faite aux personnes autistes et à leur famille. Les Jeux paralympiques viennent de rappeler que les personnes handicapées ont aussi droit à l’amitié, au respect, à l’excellence. Les différents manques entravant le dépistage et le diagnostic des enfants avec autisme, le défaut d’accompagnement précoce, la difficile scolarisation des jeunes ne sont pas tolérables dans notre République.
Mais l’autisme ne s’arrête pas à six ans, pas plus qu’à dix-huit ou à soixante. La prise en compte du vieillissement des personnes avec autisme doit devenir une préoccupation centrale pour les pouvoirs publics. C’est pourquoi le Groupe des associations souhaite tout particulièrement souligner la préconisation concernant les ruptures de parcours. Il s’agira là d’un des enjeux du prochain Plan Autisme et nous formulons le vœu que la mission sur la tarification menée par l’inspection générale des affaires sociales et celle des finances conduise à un assouplissement qui permette de faire tomber les barrières d’âge. Notre Groupe souligne évidemment l’importance d’engager des recherches à hauteur des enjeux.
Et, avant de conclure, le Groupe souhaite insister sur la dimension statistique. Certains estimeront peut-être que parler de chiffres quand on parle d’autisme est inconvenant. Pourtant, aujourd’hui, c’est bien le manque de statistiques qui permet l’irresponsabilité en plaçant les personnes avec autisme derrière un voile pudique. Aussi, nous souhaitons que la statistique sur les personnes autistes et leurs familles se développe. C’est en connaissant mieux les populations, leurs situations sociales notamment, que nous pourrons mieux répondre à leurs besoins.
Cet avis nous invite à un changement de paradigme vis-à-vis de l’autisme. Le Groupe des associations se félicite de cette ambition, remercie la rapporteure et a voté l’avis.